5月25日（日）、浜松市福祉交流センター２階大会議室において日本ＡＬＳ協会静岡県支部総会が開催され、お招きいただき出席させていただきました。

ご存知の方も多いと思いますが、ご存知ない方のためにＡＬＳとは「筋萎縮性側索硬化症」amyotrophic lateral sclerosisの訳です。

ＡＬＳは特定疾患に指定されています。

全国では、９０９６名（平成25年度3月末時点）静岡県内では２５６名が特定疾患医療受給者証所有者数となっています。

この日の総会は、全県下から多くの患者さんやご家族の皆さまが参加されました。

私も県議会厚生委員長として一言ご挨拶させていただきました。

内山悦子代表はじめ、協会会員の皆様におきましては、平成５年に前身にあたる「ＡＬＳ友の会」を設立されて以来、一貫してＡＬＳ患者さんや御家族の皆様のＱＯＬ(生活の質)の向上に、熱心に取り組まれてきたところであり、心から敬意と感謝の意を表する次第であります。

平成11年度に創設されました「難病患者介護家族リフレッシュ事業」につきましては、皆様から寄せられた多くの貴重なご意見により、平成24年度から、利用できる時間帯の制限が見直され、より利用し易い制度に改善されたと伺っております。

また、内山会長さんのご挨拶の中でも触れられておりましたが、会員皆様のご努力により、利用者数や実施市町も着実に増加しているとのことで、制度を導入していない市町の担当部署への訪問や電話での陳情を精力的に行っていただいた成果であり、在宅生活を支えられている御家族の皆様のリフレッシュに大きく寄与されています。

報道によると、難病医療費助成の法案が参院を通過したということで、対象者の拡大が伝えられておりますが、詳しいことはまだ分からず、今後、問題点があるとしたならば、厚生委員会でも、皆さまの声をしっかり受け止めて、生活環境の改善に努めていきたいとご挨拶させていただきました。

第2部では聖隷浜松病院の神経内科部長の内山剛先生による「ＡＬＳの最新の研究と治療」
と題して講演が行われました。

原因究明の研究が多くの研究者によって進められている様で、今までの研究の成果やどこまで研究が進んでいるのか、現状の報告等が行われました。

先生の説明では、２０１２年からＤＴＰ－４３変異ＡＬＳ患者からＩＰＳ細胞を作成していることや、進行抑制、病状改善の臨床試験が２０１４年から始まっているという説明がありました。

一日も、いえ一刻も早く、この難病の原因がつきとめられ、患者の皆様やご家族の皆様の痛みが和らぐこと、そして平穏な日々が訪れるように、研究が進むことを心から祈念し、私たち県議会もこの難病に立ち向かうとともに、協会を支えながら全力で研究をバックアップしなければならないと感じた次第です。